La visión de GENES es la de proveer el apoyo necesario a niños/as diagnosticados con una condición genética, de manera que las familias puedan ser educadas en dicho diagnóstico, en ayudas existentes, que conozcan las opciones de terapia y que tengan acceso a talleres y seminarios que les den herramientas para alcanzar el objetivo primordial; que es el lograr que estos niños/as puedan alcanzar su máximo potencial.
Los niños que enfrentan estos retos necesitan que sus familias estén unidas. GENES considera importante que sus padres y hermanos también reciban el soporte emocional necesario, para que todos puedan enfrentarse a el futuro de la mejor forma posible.
Nos enfocaremos en cuatro puntos básicos inherentes a cualquier diagnostico con una condición genética:
- Familia como la base primordial para sobrellevar la condición
- Educación sobre el diagnóstico
- Bienestar psicológico/emocional tanto del paciente como de su familia
- Conocimiento de recursos existentes para las diferentes etapas y situaciones que se presentan cuando se vive con una condición genética.
¿QUÍENES SOMOS?
LA INSPIRACIÓN
Emilio Pachon
LA MAMÁ
Andrea Villegas
LA DOCTORA
Dr. Mislen Bauer
Lo invitamos a formar parte de nuestra red de familias y profesionales que entienden sus necesidades
NUESTRA HISTORIA
GENES es una fundación sin fines de lucro, establecida en 2015.
Fue inspirado por Emi, un niño cuya condición genética llevó a su madre y médica a soñar con apoyar a otras familias que tienen que enfrentar el difícil proceso de obtener un diagnóstico.
Nuestra meta principal es detectar rápidamente a las familias más vulnerables que se ven afectadas por alguna condición genética, discapacidad intelectual y/o física, y acompañarlas a través de nuestra Red de Aliados en todo su proceso, generando conciencia social sobre la importancia de la salud mental, de una inclusión efectiva-afectiva y asesoría médica humana y empática.
Actualmente tenemos 6 países aliados: Argentina, Colombia, Estados Unidos, México, Paraguay y Perú.
Cuanto más trabajemos juntos, más podremos ayudar a otros que necesitan desesperadamente apoyo emocional.
¿POR QUÉ DECIDIMOS CREAR GENES?
Creamos GENES para educar a los pacientes, padres, familia, educadores y amigos sobre la condición genética que se le diagnosticó al niño y que ahora enfrenta.
Ofrecemos herramientas que brindarán el apoyo emocional y físico necesario para el paciente y su familia.
Les ayudamos a entender que a través de la experiencia que hemos adquirido al lidiar con una situación similar, nosotros, como equipo, podemos ayudar al paciente a alcanzar su máximo potencial con amor y perseverancia.
Queremos alentar a las familias a compartir su experiencia y conocimiento sobre sobre todos los servicios disponibles para quienes enfrentan el diagnóstico de una condición genética. Con suerte, también pueden convertirse en una guía para otros, retribuyendo de esta forma a la comunidad.