Por qué decidimos crear GENES?
La idea de crear una organización como GENES empezó con el deseo de una madre con un hijo diagnosticado con Neurofibromatosis Tipo 1 (NF 1), la pasión de dar lo mejor de sí de su doctora , y varios amigos que , a través de los años, han sido testigos de este camino lleno de retos pero a la vez se ha convertido en una travesía maravillosa que nos ha dado a todos, una visión diferente de la vida.
Además, la Fundación se crea por las siguientes 3 razones:
- Para brindarle apoyo a las familias que estén enfrentándose a un diagnostico de una condición genética. Ayudarlos a entender, a través de la experiencia que hemos adquirido al lidiar con una situación similar, que como equipo podemos lograr que el paciente desarrolle todo su potencial con amor y persistencia.
- Para darle herramientas como consejería, terapias y otros servicios que puedan necesitar las familias que se encuentran enfrentando estos retos; de manera que se puedan mantener unidas. Queremos educar a los pacientes, padres, hermanos sobre la condición genética con la que el niño (a) ha sido diagnosticado. Ofreceremos aquellas herramientas de apoyo emocional y físico que puedan llegar a necesitar tanto el paciente como su familia.
- Para incentivar a las familias a que nos ayuden a comunicar a otros que estén enfrentando condiciones genéticas, sobre todas las ayudas y servicios que existen para su condición. Tal vez así, puedan convertirse en inspiración para otros y puedan retribuir a su comunidad. Trabajando juntos para una misma causa, podremos ayudar mas y a mas personas que estén necesitando desesperadamente este apoyo emocional.
Además, la Fundación se crea por las siguientes 3 razones:
- Para brindarle apoyo a las familias que estén enfrentándose a un diagnostico de una condición genética. Ayudarlos a entender, a través de la experiencia que hemos adquirido al lidiar con una situación similar, que como equipo podemos lograr que el paciente desarrolle todo su potencial con amor y persistencia.
- Para darle herramientas como consejería, terapias y otros servicios que puedan necesitar las familias que se encuentran enfrentando estos retos; de manera que se puedan mantener unidas. Queremos educar a los pacientes, padres, hermanos sobre la condición genética con la que el niño (a) ha sido diagnosticado. Ofreceremos aquellas herramientas de apoyo emocional y físico que puedan llegar a necesitar tanto el paciente como su familia.
- Para incentivar a las familias a que nos ayuden a comunicar a otros que estén enfrentando condiciones genéticas, sobre todas las ayudas y servicios que existen para su condición. Tal vez así, puedan convertirse en inspiración para otros y puedan retribuir a su comunidad. Trabajando juntos para una misma causa, podremos ayudar mas y a mas personas que estén necesitando desesperadamente este apoyo emocional.